Revolution will not be theorized #5: Het Elektronisch Patiëntendossierdossier (EPD) en de meesters van de zelfzorg


Proefschrift

In 2006 begon ik aan mijn promotieonderzoek aan de Universiteit Leiden. Ik las veel over het landelijke elektronisch patiëntendossier (EPD) waaraan rond die driftig gewerkt werd. Het ding moest levens redden, en dat leek me een goed idee. Als je bijvoorbeeld ergens in Groningen een ongeluk kreeg, en je huisarts was zo snel niet te bereiken, dan kon in je EPD worden nagegaan of de arts die je zou behandelen niet eerst bepaalde dingen over je moest weten, bijvoorbeeld over je medicatiegeschiedenis.

Het Panopticum van Bentham

Als ik daar zo eens iets over las, kwam ik vaak Michel Foucault (1926-1984) tegen. Als je Foucault zegt, zeg je Panopticum. Voor wie niet vaak Foucault zegt: het panopticum is een model van een gevangenis dat aan het eind van de 18e eeuw ontwikkeld werd door de Engelse filosoof Jeremy Bentham (1748-1832). Waarom ontwikkelen filosofen gevangenis? zou je je afvragen. Foucault zal ook zoiets hebben gedacht. Het Panopticum was een ronde gevangenis, met de cellen in de buitenste ring en een centrale wachttoren in het midden. Vanuit de toren kon je in alle cellen kijken, maar vanuit de cellen kon je niet de toren inkijken. Zo was er maar een bewaker nodig om iedereen constant in de gaten te houden. En nog mooier: omdat de gevangenen de bewaker niet konden zien, was het zelfs mogelijk dat die af en toe koffie ging drinken. De gevangenen hadden immers het idee dat ze op elk moment in de gaten gehouden konden worden. Volgens Bentham zou dat ze ertoe aanzetten zich te gaan gedragen. Met andere woorden, het Panopticum was een gebouw dat zelfdisciplinering beoogde.

Dat idee van totale zichtbaarheid, constante surveillance en zelfdisciplinering kon je volgens Foucault overal herkennen vanaf de late 18e eeuw. Fabriekshallen hadden een verhoogd plafond voor de opzichter, in het leger stonden alle soldaten in rijen opgesteld om zo overzicht te houden, etc. Foucault sprak dan ook wel van ‘panopticisme’ als een kenmerk van de moderne samenleving: vrijheid werd ingeperkt door surveillance.

Veel van de auteurs die ik tegenkwam spraken over het EPD als een soort ‘superpanopticon’. Namelijk: ook hier ging het om een technisch systeem waarmee je mensen in de gaten kon houden op een vrij kernachtig aspect van hun leven: hun gezondheid. Dit zou betekenen dat het elektronisch patiëntendossier er niet zo zeer was om patiënten te helpen, maar om ze te kunnen bekijken. Het dossier zou dan dus andere doelen dienen dan de doelen van de patiënt zelf.

Die andere doelen kwamen sterk naar voren toen een idee werd afgeschoten om een chipkaart met medische gegevens te introduceren die mensen zelf in de portemonnee konden dragen. Al in 1996 schreef de toenmalige Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) (ondertussen opgegaan in de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving):

Bij gebruik van een door de pati­nt [sic] beheerde chipkaart kunnen de verschil­lende gegevens alleen met toestemming van de patiënt (in de vorm van de fysieke aanwezigheid van een chipkaart) aan elkaar worden gekoppeld. Voor de bescherming van de privacy van de patiënt is dit van groot belang, maar voor geanonimiseerd epidemiologisch on­derzoek vormt dit een grote belemmering en kan daarmee het algemeen belang schaden.

Het individu werd dus ondergeschikt gemaakt aan het algemeen belang, én, belangrijker: aan de belangen van onderzoekers.

Patient empowerment?

Ik kwam ook groepen tegen die vonden dat het EPD er wel voor de patiënt moest zijn, en patient empowerment moest bevorderen. Door de patiënt inzicht te geven in zijn medische dossier, kon hij op meer gelijke voet met behandelaars praten. Zo zou er sprake zijn van een meer gelijkwaardige machtsrelatie.

Dat klonk me veel sympathieker in de oren. Ik praatte met mensen die probeerden te zorgen dat ook data die mensen zelf produceerden in het EPD konden terechtkomen. Bijvoorbeeld dat mensen met diabetes hun thuis gemeten bloedwaarden in het dossier konden uploaden. Sterker nog, ze konden zelf instellen wie wat precies mocht zien. Ook de RVZ leek in 2005 overstag te zijn gegaan, door bijvoorbeeld te schrijven:

Feitelijk is de patiënt de enige constante bij alle wisselende contacten tussen patiënt en verschillende zorgverleners en zorgverzekeraars. Er zou daarom een patiëntgerichte landelijke EPD-infrastructuur beschikbaar moeten zijn.

Al snel kreeg ik het gevoel dat ook daar sprake was een adder onder het gras. Wel moest ik de informatica induiken om te achterhalen hoe dat zat. Kort gezegd: het EPD kan op verschillende manieren worden gebouwd. Ten eerste als systeem dat simpelweg berichtjes uitwisselt tussen de computers van twee zorgverleners, bijvoorbeeld een huisarts en een apotheker. Iets in de geest van ‘patiënt X komt medicijn Y ophalen’. Ten tweede als systeem dat de databases van de computers van alle zorgverleners in de keten op dezelfde manier inricht, inclusief het bloedprikapparaat van de diabetes patiënt die ik net noemde. Dat zou het mogelijk maken om alle patiëntgegevens van een persoon aan elkaar te koppelen.

Zo krijgt ‘patiëntgericht’ ineens een aanvullende betekenis. Nog steeds heeft de patiënt inzicht in zijn eigen gegevens, maar heel veel andere partijen krijgen dat ook. Aan het eind van zijn advies komt de Raad weer uit bij bijna exact hetzelfde verhaal als dat van tien jaar daarvoor. Het gaat uiteindelijk om:

de mogelijkheid om ook (ad hoc) gegevens op te vragen, bijvoorbeeld pro-actieve alerts of kennisondersteuning. Hierbij gaat het niet alleen om zaken die betrekking hebben op de individuele patiënt, maar ook om zaken in relatie tot de volksgezondheid, zoals nieuwe infectieziekten als SARS en gegevens over de performance van het zorgsysteem.

The empire strikes back, zeg maar.

Neoliberaal postpanopticisme?

Door de nadruk te leggen op de ‘empowerment’ van de patiënt, gaat het in deze opzet niet meer puur om de beperking van vrijheid door surveillance. Sterker nog: de patiënt wordt vrijer gemaakt, wordt aangemoedigd om de discussie aan te gaan met zorgverleners, om zelf data te gaan genereren, et cetera. Dat beeld past niet meer goed bij het panopticisme zoals dat Foucault dat beschreef.

Er wordt gesproken van ‘postpanopticisme’. Daarover valt van alles te zeggen, maar het gaat mij hier nu om de link met (verschillende scholen van) het neoliberalisme. Volgens Foucault heeft het neoliberalisme een ander idee van vrijheid dan het klassieke liberalisme (zie zijn collegebundel De geboorte van de biopolitiek). Waar klassiek liberalen ervan uitgaan dat individuen vrij zijn zo lang hun geen beperkingen wordt opgelegd, gaan neoliberalen ervan uit dat vrijheid niet zomaar ontstaat. Op ‘vrije’ markten ontstaan bijvoorbeeld vanzelf monopolies, wat de vrijheid van handelen beperkt. Volgens neoliberalen moet je dus constant zorgen dat markten, en handelen in bredere zin, vrij blijft. Dat doe je niet door in te grijpen in de markt, maar door randvoorwaarden te stellen aan de markt.

Gary Becker

Een tweede belangrijke move van het neoliberalisme is een poging om al het menselijk handelen op basis van economische modellen te verklaren. Vooral de Amerikaanse econoom Gary Becker (1930-2014) maakte zich daar schuldig aan: zelfs criminaliteit en het familieleven ontsnappen volgens hem niet aan de rationele wetten van de economie. Zo koloniseerde hij het werkveld dat traditioneel bij de sociologie hoorde. Families en individuen verworden zo tot economische actoren. Je gezin ‘manage’ je alsof het een bedrijfje is, bijvoorbeeld door te investeren in het ‘menselijk kapitaal’ van je kinderen met goed onderwijs. Als persoon wordt je voorgehouden dat je een soort ‘ondernemer van het zelf’ zou moeten zijn, zoals Foucault het omschrijft.

Autoriteiten hebben zich altijd ingelaten met de vorming van wat het betekent om mens te zijn. Foucault noemt dat ‘subjectvorming’. Vanaf de 18e eeuw tot grofweg de tweede wereldoorlog deden ze dat door simpelweg de vrijheid te beperken van onwelgevallige mensen, door opsluiting, surveillance, disciplinering en heropvoeding (panopticisme). Daarna deden ze het door mensen juist aan te sporen vrij te zijn, maar dan wel op een vrij specifieke manier: als agent van het neoliberalisme (postpanopticisme).

Voor de patiënt betekent dat vooral dat hij wordt aangespoord om als ‘empowered’ wezen weerwoord te gaan bieden aan lastige artsen die de overheid zelf maar slecht in het gareel krijgt, dat hij zijn gezondheid beter gaat ‘managen’ en ‘monitoren’, en verantwoordelijkheid neemt voor lijf en geest. Het EPD moet hem daarbij helpen. Patiënten worden daarmee een verlengstuk van overheidsbeleid, onderdeel van een ‘bestuurstechnologie’. Beseft de patiënt echter welke rol van hem gevraagd wordt?

Opstandige zelfzorg

Dan kan ik nu eindelijk naar het thema opstand toe, al moet het thema #revolutionwillnotbetheorized nog tot de volgende paragraaf wachten. In een eerdere blog in deze serie schreef ik dat er aan het begin van de jaren ’70 een omslag in het denken plaatsvond naar ‘kleinschalige opstand’, bijvoorbeeld in de eigen wijk. Foucault brengt de opstand eigenlijk nog dichter bij huis, door het te betrekken op het individu.

In de laatste jaren van zijn leven, aan het begin van de jaren ’80, was Foucault een beetje zat van al dat schrijven over macht die achter je rug om over je wordt uitgeoefend, over disciplinering en over de controlerende werking van architectuur. Hij maakte een vrij radicale omslag in zijn werk, die nog altijd aanleiding vormt voor veel discussie.

Foucault lijkt te willen zeggen: ‘ja, ok, al die pogingen om ons steeds bij te sturen, die zijn er nu eenmaal. Dat is al honderden jaren zo, en dat zal vast nog wel zo blijven. Laten we maar eens leren hoe we ermee om moeten gaan’. Dat ‘ermee om leren gaan’ doe je volgens hem door goed voor jezelf te zorgen. Hij grijpt terug naar oude Griekse en Romeinse teksten, om eens te kijken hoe dat in die tijd ging, nog voor er overheden waren zoals we ze nu kennen. Hij stuitte op een rijke cultuur waarin mensen werden aangespoord zichzelf te leren kennen, en actief te proberen te worden wie ze wilden zijn. Ze hamerden er bijvoorbeeld op dat je goed moest leren lezen en luisteren, om niet in de luren te worden gelegd. Foucault lijkt te willen zeggen: we moeten aanleren om niet in de luren te worden gelegd door neoliberale overheden. We moeten doorzien welke rol van ons gevraagd wordt als we patiënt zijn. We moeten doorzien waarom we een nieuwe technologie als het EPD in de maag gesplitst krijgen. We veranderen er misschien geen barst aan, maar in ieder geval snappen we wat ze met ons willen doen. Dan kunnen we ons gedrag daarop gaan aanpassen (en wie weet verandert er dan ooit nog eens iets). Ik realiseer me dat dit een vrije interpretatie van Foucault is, maar ik kan me voorstellen dat hij er zich in zou kunnen vinden.

Cressida Heyes

Een fantastisch voorbeeld op het terrein van de persoonlijke gezondheid, waarover mijn promotieonderzoek uiteindelijk ging, vond ik in een artikel van Cressida Heyes. Ze besloot om zich in te schrijven bij de Weight Watchers, om om die manier af te vallen, en een artikel te schrijven over haar ervaringen. Ze gebruikte Foucaults ideeën als leidraad. Haar artikel laat precies de spanning zien tussen externe ideeën over hoe je als vrouw moet zijn – slank, lichamelijk gezond, verantwoordelijk – en haar eigen ideeën hierover. Ze wil zich als feministe enerzijds niet committeren aan ideeën (en dus macht) die anderen op haar projecteren, maar anderzijds ziet ze ook de voordelen van gewichtsverlies (meer energie, etc.). Om terug te komen op het EPD en patient empowerment: de vraag zou hem er dan in zitten hoe je jezelf als patiënt wil verhouden tot een overheid (en een RVZ) die een bepaalde rol van je vraagt. Die worsteling is waarom het voor Foucault bij zelfzorg gaat. De opstand zit hem erin dat je bepaalt hoe je in dit soort vragen staat.

Als je dan goed voor jezelf hebt leren zorgen, dan kun je ervoor kiezen je tegen machtshebbers uit te spreken. De oude Grieken noemden dat parrésia: vrij spreken, zonder angst voor de consequenties daarvan. Maar voor mijn gevoel zit de ware opstand hem in de zelfzorg. Ook voor parrèsia is zelfzorg namelijk van belang: je moet eerst leren waar de grens ligt tussen ‘vrij spreken’ en het ‘domme recht tot spreken’, aldus Foucault. Geert Wilders kan er nog iets van leren.

Meesters van de zelfzorg

Wat heeft dit alles te maken met het thema van deze serie blogs: de theoretisering van de opstand? Om te beginnen moeten we erop wijzen dat het idee van patient empowerment een beetje als een opstandig idee gepresenteerd wordt. De bedoeling is immers dat patiënten meer weerstand kunnen gaan bieden aan hun zorgverleners. Ze worden geacht als kritische consument bij te dragen aan een ander zorgsysteem. Dat ‘top-down’ idee van opstandigheid concurreert natuurlijk met Foucaults idee van opstandige zelfzorg. Het is al met al een ingewikkelde afweging tussen twee ideeën van opstand die je als individu moet maken.

Daar komt nog bij dat de oude Grieken en Romeinen makkelijk praten hadden met dat hele zelfzorg idee. Je moet er ook maar net de tijd en inclinatie voor hebben. Foucault pakt dit op en zegt dat het principe weliswaar aan iedereen werd aangereikt, maar dat lang niet iedereen die oproep zou ‘horen’ (in zijn . Dat zou betekenen dat het opstandige zelfzorgpotentieel zich beperkt tot een kleine elite. Eenzelfde soort probleem kwamen we tegen bij Marcuses theorie van maatschappelijke opstand, al zag hij juist kansen in een minderheid van uitgestoteten (zie de derde blog in deze serie). De oude Grieken en Romeinen lijken dit ‘minderheidsprobleem’ te hebben onderkend. Zij zagen de oplossing in cultuur en onderwijs. Foucault spreekt dan ook van een ‘gouden tijdperk van de zorg voor het zelf’. Hij beschrijft allerlei praatgroepen en wijst erop dat Romeinen zelfs tegen betaling mensen inhuurden die konden helpen bij de zelfzorg. Foucault noemt dat soort mensen ‘meesters van de zelfzorg’. Tegenwoordig zouden we het over mentoren of coaches hebben.

Komen we daarmee niet heel dicht bij problemen waartegen we aanliepen in een eerdere blog, over het werk van Saul Alinsky? Zijn die ‘zelfzorgmeesters’ niet heel vergelijkbaar met wat Alinsky community organizers noemde? En komen we niet ineens weer dezelfde problemen tegen? Wat nu als die meesters zich weer ontpoppen als theoretici die de zelfzorg overnemen, en hem in theoretische vorm gieten? In feite kunnen we de mensen die patient empowerment propageren ook als een verstokte meesters kunnen zien. Foucault lijkt zich bewust van dat probleem, en spreekt ook over groepen die veel te sturend zijn. Hij wijst bijvoorbeeld op bepaalde Marxistische groepen, maar ook sektes zouden we als voorbeeld kunnen nemen.

Als derde, en laatste probleem zouden we nog kunnen aangeven dat een theorie van opstand die gebaseerd is op Foucaults ideeën over zelfzorg weinig oog heeft voor collectieve actie. Hoewel Foucault zelfzorg dus wel situeert in groepsprocessen, spreekt hij niet over acties die dit soort groepen gezamenlijk zouden kunnen nemen. Op dit problemen van de individualisering van de opstand komen we later in deze serie blogs nog terug.

Advertisements

Het systeem met zoetstof, review van Captain Fantastic


***SPOILER ALERT*** Captain Fantastic (Matt Ross, 2016) gaat over Ben Cash (Viggo Mortensen) die zijn roedel kinderen op licht militaristische wijze tot über-hippie-menschen opvoedt. Ze wonen teruggetrokken in de bossen, tot Bens vrouw zelfmoord pleegt. Haar vader geeft Ben de schuld, en geeft hem te kennen dat hij en de kinderen niet welkom zijn op de begrafenis. Vanzelfsprekend gaan ze toch – met hun hippie bus, Steve genaamd. Captain fantastic is een ‘interessante’ – een woord dat Bens kinderen niet mogen gebruiken, omdat het nietszeggend is – film over helden, wereldverbeteraars en een beetje dialectiek. En over The Man. Met een sausje zoetstof.

Held en wereldverbeteraar

De titel, Captain Fantastic, roept onvermijdelijk het beeld op van een superheldenfilm. Maar, zoals Viggo Mortensen zelf zei in een interview:

There really isn’t a hero. As you go along, you sort of cringe and see some of the things in this character you dislike most — rigidity, authoritarianism.

Mij deed het denken aan een onderscheid dat Larissa MacFarquhar in haar net vertaalde boek Wereldverbeteraars maakt tussen helden en… wereldverbeteraars. Helden zijn volgens haar mensen die inspringen op een crisis in hun directe omgeving. In zekere zin slaat dat op Ben Cash. Het idee om in het bos te gaan wonen kwam voort uit een poging zijn vrouw te helpen omgaan met haar bipolaire stoornis.

Een wereldverbeteraar is heel anders dan een held. Volgens MacFarquhar zijn dat mensen die proberen een ethisch zo voortreffelijk mogelijk leven te leiden. Het zijn vaak bemoeials, die anderen lastig vallen vanaf hun moral high ground. Ethisch voortreffelijk zijn overschaduwt de aandacht voor de directe omgeving. Enerzijds lijkt dat beslist niet van toepassing op Ben. Hij geeft immers meer om zijn gezin dan om wat dan ook. Goed doen is voor hem niet iets abstracts. Anderzijds bekent hij aan het einde van de film dat hij ergens wel wist dat hij zijn vrouw niet op zijn manier kon redden. En toch zette hij door.

Een synthese met zoetstof

Die spanning maakt Ben een interessant karakter. Net zoals hij misschien tegelijk held en wereldverbeteraar is, zo is hij ook tegelijk zachtaardig en totalitair. Is hij nu een soort superdad, of kunnen we hem even goed zien als een geestverwant van de vader in de fantastische documentaire The Wolfpack (Crystal Moselle, 2015), die eerder een soort sekteleider was? Als Bens dochter op een gegeven moment een analyse moet geven van de hoofdpersoon van Nabokovs Lolita, dan realiseer je je dat zij het even goed over Ben zelf had kunnen hebben. Een karakter dat zowel haat als medelijden opwekt.

Die spanning in Bens karakter nodigt uit tot een klein stukje dialectiek. In de meest basale uitleg slaat dat op een spanning tussen twee polen (these en antithese), die door de tijd heen wordt opgelost (synthese). Die twee polen zijn verenigd in het karakter van Ben. Ze zijn immanent aan zijn persoon, ze behoren hem allebei toe. Het is niet zo dat hij de ene pool (these) is, en dat er per se een ander karakter als tegenpool (antithese) nodig is om spanning op te wekken. Natuurlijk maakt een externe tegenpool het allemaal wel wat makkelijk. Daarom is Bens schoonvader er, Jack (Frank Langella). Hij lijkt alles te zijn wat Ben niet is: vertegenwoordiger van het grootkapitaal en van de maatschappelijke orde. Gaandeweg vraag je je af of ze wel zo verschillend zijn.

Als er een dialectisch proces plaatsvindt tussen these en antithese, wat is dan de synthese waarop de film uiteindelijk landt? Aan het eind van de film realiseert Ben dat hij zijn kinderen vreselijk benadeelt met zijn levenswijze. Even lijkt hij ze te verlaten. Jack, daarentegen, ontpopt zich als een amicale Godfather, die de zorg voor de kinderen wel op zich wil nemen. Uiteindelijk komt het niet zo ver. Ben komt tot inkeer. Samen met zijn hele roedel betrekt hij een charmant houten huisje. Ze passen zich aan aan de maatschappelijke orde van Jacks wereld. De kinderen gaan voor het eerst naar een normale school. Braaf doen ze hun huiswerk. Zoals de vriendin met wie ik de film zag scherp opmerkte: ze leren ineens over wilde dieren uit een boekje, en niet meer in het bos. Er is een zachte ochtendzon. Er is warme koffie. Er is zoetstof.

Glue it to the Man

Er zit een fikse dosis jaren ’60 tegencultuur in Bens anarchistische wereldbeeld. Daar zitten twee kanten aan. Enerzijds is er het verzet. Het systeem moet omver. Als Jack de wens van zijn dochter om gecremeerd te worden niet respecteert, komen Ben en de kinderen in opstand. Ze gaan op de missie ‘save mom’. Koste wat kost moet ze niet begraven worden. Power to the People! Stick it to Man!, zoals het jongste dochtertje herhaaldelijk roept.

Anderzijds proberen ze helemaal niet ‘het systeem’ omver te werpen. Ze trekken zich er juist uit terug. Ze gaan off the grid. Ze bedrijven ‘prefiguratieve’ politiek, een onderwerp waar mijn broer zich in zijn onderzoek mee bezig houdt.  Ze zijn de verandering die ze willen zien. Het is een manier om je tot ‘het systeem te verhouden’, zonder het actief omver te werpen.

Na de jaren ’60 verloren systeemcritici terrein aan mensen die benadrukten dat je maar beter kon bedenken hoe je je tot dat systeem moest verhouden. Zoiets zou je bijvoorbeeld ook kunnen zeggen over de verandering die de Franse filosoof Michel Foucault aan het eind van zijn leven doormaakte. In het midden van de jaren ’70 beschreef hij nog op cynische wijze hoe systemen ons achter onze ruggen om probeerden te disciplineren. In de vroege jaren ’80 wende hij zich van de systemen af. Hij legde zich toe op manieren waarop we voor onszelf en anderen kunnen zorgen. Systemen zijn er toch wel, we kunnen maar beter zorgen dat we er niet aan ten onder gaan. Mogelijk spreekt daar dan nog de hoop uit dat het systeem ooit eens zal veranderen, als we allemaal wat beter voor onszelf en anderen zorgen. Maar dat is toch iets anders dan Stick it to the Man!

Tot slot terug naar de synthese. De oplossing die Ben en zijn kinderen lijken te hebben omarmd is om het systeem maar gewoon te accepteren. He used to be a man with a stick in his hand, om met Queen te spreken. Of met Kurt Vile: Well I think by now you probably think I am a puppet to the Man / Well, I’ll tell you right now you best believe that I am / Sometimes I’m stuck in and I think I can unglue it. Zo lang je huis er nog maar een beetje hippie-achtig uitziet, is er niets aan de hand. Het klinkt naar wat wat Herbert Marcuse in 1964 de ‘eendimensionalisering’ van kritiek noemde. Kritiek die gewoon een plaatsje krijgt in het systeem. Dat einde is onbevredigend. Had dat niet anders gekund? Had de regisseur niet een manier kunnen verzinnen waarop ze in het systeem konden leven, zonder het over te nemen? Door op zijn minst hard te lachen om die malle plaatjes van die tijgers in de schoolboeken?

Recensie – Peter Sloterdijk, De verschrikkelijke kinderen van de nieuwe tijd


Peter Sloterdijks laatste boek vormt een aaneenrijging van historische gebeurtenissen. Ik miste er een, die misschien wel het best zijn punt illustreert. Ik denk aan een voorval op 24 juli 1965. Bob Dylan besloot op het Newport Folk Festival om zijn akoestische gitaar aan de wilgen te hangen en een elektrische set te spelen. Het verhaal gaat dat Pete Seeger, een nestor in de folk scene, met een bijl de kabels van de versterker te lijf wilde gaan om deze verkrachting van de muziek te stoppen. Van dit verhaal klopt weinig. Seeger had geen bijl, en als hij al iets aan de versterking wilde doen had het andere redenen. Dat dit verhaal niet klopt vergroot het belang ervan alleen maar. De legende is nog altijd illustratief voor iets dat daadwerkelijk gebeurde: de muzikale omslag van genres die nog sterk geworteld waren in traditie naar wat we nu pop muziek noemen. Ontworteling is wat Sloterdijk overal om zich heen ziet, en waar dan ook dit boek over gaat. Volgens hem leren we niet meer van de geschiedenis, hebben we gebroken met tradities en nemen we niets van onze ouders aan. Daardoor zijn we verschrikkelijke kinderen geworden. We proberen steeds alles zelf opnieuw uit te vinden.

 

Geschiedenisbril

Sloterdijk zou een waardeloze geschiedenisleraar zijn. Het is dan ook fijn dat hij dat niet is. Zijn historische anekdotes hebben niet meer met elkaar gemeen dan de interpretatie die hij erop legt. Soms zijn die niet overtuigend. Zo suggereert hij dat het idee van het duizend jaar durende Derde Rijk pure fictie was, alleen omdat Himmler er een toespraak over gaf op het moment dat hij er al niet meer in geloofde. Dat is nogal dunnetjes. Vaak weet hij echter uit een beroemde gebeurtenis iets te halen dat je er nog niet in had gezocht, en doet hij je ermee glimlachen. Hij lijkt te zeggen: probeer ook eens met deze bril naar de geschiedenis te kijken.

Dat is wat Michel Foucault, een van zijn leidsmannen, ook deed met zijn geschiedenis van het straffen. We waren lang geneigd te denken dat een overgang van lijfstraffen naar gevangenisstraffen op humanisering duidde. Foucault probeerde te laten zien dat er bij die ontwikkeling ook disciplinering in het straffen sloop. Zoals Nicholas Rose, een van Foucaults commentatoren opmerkte: hij claimde niet dat we na die omslag in gedisciplineerde samenlevingen leven, maar dat de tendens tot disciplinering bestaat. Zo moeten we Sloterdijk ook lezen: het is niet dat geschiedenis en traditie nergens meer een rol heeft, maar dat er een tendens is om meer in het heden te leven.
Verwondering of onbehagen?

Sloterdijk wordt vaak aangevallen op zijn conservatisme, dat inderdaad door al zijn werk heen sijpelt. In zijn Sferen trilogie schreef hij over manieren waarop we de ruimten waarin we leven proberen te beschermen tegen dreigingen van buitenaf. In zijn boek over de mondialisering (Kristalpaleis) keerde hij zich tegen het kosmopolitisme. We moeten ergens wortelen, zegt hij, ‘inwonen’ in een gemeenschap. En, ‘inwonen blijkt nu eenmaal iets te zijn wat ik alleen bij mezelf en de mijnen doen kan, de ander alleen bij zichzelf en de zijnen’, aldus Sloterdijk.

Dat ook onder de verschrikkelijke kinderen een conservatieve basishouding schuilgaat, blijkt al op de eerste pagina. Hij gebruikt de verbanning van Adam en Eva uit het paradijs als argument om te laten zien dat we sinds het begin van onze cultuur al in het ongewisse leven. Dit kun je opvatten als een aanleiding tot verwondering – hoe is die grote wereld buiten het paradijs eigenlijk? – of als het begin van onbehagen – waren we nog maar in dat paradijs. Sloterdijk gaat duidelijk van dat tweede uit. Het leven zonder geschiedenis, traditie en vaderlijke lessen lijkt voor hem op het balanceren op een losliggende evenwichtsbalk. De praktijk is (natuurlijk) niet zo zwart-wit. Bovendien zullen mensen die verwondering als levenshouding hebben, in plaats van onbehagen, het leven in het nu heel anders ervaren.

 

Alleen het heden is er nog

Net zoals Bob Dylan ontbreekt, zo mist ook een prachtig essay van Michel Foucault over een vraag die Immanuel Kant, een van de grondleggers van de moderne filosofie, in 1784 stelde, namelijk: Wat is Verlichting? Volgens Foucault moeten we de boodschap van het historische tijdperk dat we de verlichting noemen begrijpen als: laten we een kritische houding tot het heden aannemen. We moeten nog steeds het verleden begrijpen, maar puur om te snappen waarom we zijn waar we nu zijn. Op die manier gesteld kan het ‘in het heden leven’ ook een kracht zijn, in plaats van een bron van onzekerheid.

Door te sterk de nadruk te leggen op Sloterdijks conservatisme, zoals andere recensenten doen, missen we misschien een wel heel boeiende omdraaiing die hij in dit werk maakt. Naast zijn stelling dat we ontworteld, onhistorisch en vaderloos zijn, zegt hij ook nog eens dat de toekomst onvast is. Hij beschrijft historische events, die we vaak als progressief beschouwen – de Franse en Russische revolutie en het modernisme in de kunst. Verrassend genoeg betoogt hij dat ze allemaal toekomstloos zijn. Vooruitblikken naar een toekomst waarin we zijn ‘vooruitgegaan’ zijn eigenlijk onmogelijk. Zo buigt hij deze ‘progressieve’ ontwikkelingen eigenlijk om tot gebeurtenissen die zich radicaal op het heden richten. Dit is een interessant gezichtspunt dat best tot nadenken aanzet.

 

Oefenen op het nu

Sloterdijks boek lijkt een breuk te vormen met zijn vorige boek, Je moet je leven veranderen, zoals Hans Achterhuis in zijn recensie opmerkt. Het idee dat daar centraal stond, de moderne samenleving als een grote oefenschool, krijgt nu niet veel aandacht. Weg zijn de bespiegelingen over de manier waarop de gedurende de laatste eeuwen gevormde instituties van onderwijs, sport, psychiatrie en zorg een bepaald soort mens proberen op te leiden. Wel creëert het beeld van een ontwortelde, op het heden gerichte samenleving een nieuwe context om over oefening en zelfverbetering na te denken. Als zijn verhaal consistent is, dan moeten de oefensystemen die hij in zijn vorige boek beschreef ons aanleren hoe we steeds alles opnieuw moeten uitvinden, hoe we ons moeten verhouden tot dat heden waarin we leven.

Aan het einde van het boek blijkt dat hij zou willen dat we ons meer zouden richten op de toekomst, vanuit het idee van duurzaamheid van de economie en de omgang met de natuur. In de laatste zin krijgen wij, de verschrikkelijke kinderen, de opdracht mee ons ‘te oefenen in de in onbruik geraakte kunst van het voortduren’.

New publication: Constituting the “good patient”


Our paper (with Frans Birrer), Constituting the “good patient“, was published in the proceedings of the 2010 conference of the International Society for the Study of Argumentation (ISSA). Also here, the question is how innovation is related to the subjectivity of the patient, as Michel Foucault would put. The Dutch Personal Healthcare Budget – receiving “cash-for-care” instead of a treatment “in kind” – is presented as a scheme that ought to enhance innovation. By getting patients to control the budget, they are expected to become rational consumers who only spend their money on innovative care providers. This way of reasoning is often criticised. However, the discussion is built up around a large number of arguments, which make up a cluster that is hard to penetrate. Effectively, criticism is often evaded in these types of debates, as we show in the paper. The question is how this relates to political accountability. With respect to the patient, we may wonder if (s)he wil really turn out to be a “good patient”:

‘Is (s)he indeed a cash-supported, rational sovereign, who constantly shuffles elations with care givers and is putting pressure to break rigid healthcare institutions? On the basis of the problems that participants in the policy discussion raised, another image of the patient-subject appears. It could also be an overburdened individual, constantly involved in unequal power relations, suspect in the eyes of government and society, and, therefore, increasingly constrained. This points at an entirely different type of subject, a “problematised subject”, so to say’.

Lecture on the “Subject of innovation”


On November 30, I hold a lecture  at the Insitute of Health Policy & Management at Rotterdam University. This is the first time I provide a somewhat comprehensive overview of my PhD research. Below is a short abstract of the lecture topic.

Innovation in healthcare does not leave the patient untouched. The healthcare reforms of the past decades have partly aimed at giving shape to a new type of patient. For the Netherlands, this is probably best summarised by the Public Health Council’s term “good patientship”. Technology and innovation play an important role in this development. First, it is important to consider which measurements are devised to assess the impact of innovation. It is expected to make both patients and care providers more productive. Second, there are a number of policies to stimulate innovation. I restrict myself to attempts – so-far unsuccessful – to roll out an infrastructure for a national Electronic Health Record. The way in which this infrastructure is devised is not neutral in terms of the relations it would mediate between patients, care providers and other players in the healthcare sector. Third, there are the concrete technologies or applications that such policies are expected to generate, with which patients will interact. These three ways of shaping the patient roughly correspond to what the French philosopher Michel Foucault has referred to as three modes in which people are made subjects: “modes of inquiry”, “dividing practices” and “self-constitution. I use this Foucauldian frame to examine these different aspects of innovation in healthcare. Ultimately, there is not one “subject of innovation”, but many.

Cooking the self


Giving shape to the self is much like a tug-of-war, or a game of arm-wrestling. On one side, there is a team that is composed of representatives of psychiatry, marketing, politics, art and others like them. This team is applauded from the sideline by the tradition to which it belongs. On the other end, there is just you. Does that mean you are outnumbered?

In the 1970s, French philosopher Michel Foucault (1926-1984) suggested it does. His point of view was that we are continuously subjected in power plays with members of the “other team”. In the last years of his life, he started thinking differently. Instead of looking at ways in which people are governed by others, he started examining techniques that people employ to work on governing themselves. Some of this ended up in the third part of his History of Sexuality (1984), which was subtitled The Care of the Self. In an earlier interview, however, Foucault had already said that he started thinking that ‘sex is boring’. Instead, he wanted to study how people give shape to themselves. Because of this, he doubled the length of his weekly lectures to discuss this topic. He never came around to publish this work, which is one of his most interesting contributions. The volume of lectures under the title The Hermeneutics of the Subject is the best place to look for what he was up to.

The 2009 film Julie & Julia (Nora Ephron) is a nice illustration of trying to do things differently. But is it different in the ways of Foucault? In 2002, Julie Powell blogs her way through Julia’s Child’s 1961 cookbook, reporting on how one makes 524 recipes in 365 days. Both women cook up new directions. With 50 years and an ocean in between them, both Julie & Julia are stuck. Julie (Amy Adams) is frustrated by her post-9/11 call centre job (in 2002) and is forced to leave Brooklyn for a crummy apartment in Queens. Julia (Meryl Streep) is living the unsatisfactory life of a public officer’s wife in 1950s Paris.

Tutoring

Julia becomes Julie’s virtual tutor. Julie tells her husband about imaginary discussions that the two of them have while cooking.

Working on yourself does not come naturally, as Foucault shows in his discussions of ancient Greek and Roman texts (The Hermeneutics of the Subject). Even though everyone is challenged to do so, only few will take it up. Foucault refers to our general principle of “universality of appeal and rarity of salvation”, saying that ‘the principle is given to all but few can hear’. Learning to work on yourself requires some planning and organising. You need a tutor, or some sort of schooling to show you how to take care of yourself properly. You need certain “self-techniques”. The ones that Julie learns from her virtual tutor differ from the ones that Foucault discusses. Still, she reflects on what she is and what she wants to be, by mirroring herself in Julia.

Writing

Writing is an example of a self-technique. Both women write to accomplish something. To put it simply: Julia writes and re-writes a 720 page cookbook and Julie writes a year of daily posts. Shaping the self is hard work. Foucault discusses writing as an ascetic practice, just like listening, reading and speaking. In Greek and Roman times, writing was a way of reflecting on the achievements of the day, a way of taking “care of the self”. In the first place, Julie and Julia obviously write about food. At the same time, however, they weave themselves into their work. Julie’s blogs are particularly personal. She reflects on her achievements, on her fears of boning a duck and on the pressure that her project is putting on the relationship with her husband. Her writing becomes confessional, in a sense.

As in my review of Up in the air, technology works as a mediator. The fact that Julia used paper and a noisy typewriter and Julie an interface on a computer with internet connection is not trivial. The differences are too obvious to dwell on for long, so I just give a few examples. Julia could only call herself the author of a book once someone else decided to invest in publishing it in its entirety. Julie was a self-declared author, even though that was only possible because of the pre-configured blogging service that she used. Bloggers and their audience are linked in real-time by the option of leaving immediate comments. The full text of a blog is probably indexed by numerous search engines, and interconnected with other sites through hyperlinks, trackbacks, etc.

Community

Through her blog, Julie builds up quite a network around her project. Apart from receiving daily comments on her posts, journalists start picking up on her increasing popularity. On top of that, her circle of friends is drawn in, by rejoicing in the pleasures of her dinner parties. This shows that working on yourself is not something you do alone. Particularly in Stoic philosophy, friendship is considered indispensible. Again, technology is a mediator here. Julie does not only share her joys and fears over dinner, but in direct contact with anyone who chooses to reply. While the Greeks had communities like the Therapeutae, Julie has her community online.

Politics

For Foucault, the idea of giving shape to yourself has a broader goal. His project has a distinct political orientation, by placing emphasis on the way in which people can resist domination. This brings us back to the tug-of-war that I started off with. On your side, you apply techniques on yourself to get stronger. Tutors and the communities to which you belong shout all sorts of strategies from the bench. On the other side, there are still the representatives of the dominant tradition that try to pull you across the line.

Let me take a quick detour. A few years ago, philosopher Cressida Heyes decided to examine the tension of this rope-pulling game from up close by joining the Weight Watchers. On her side she had a community of fellow dieters, and numerous tutors that taught her the techniques of loosing weight by writing meticulous reports about her developments. She pulled for the sake of deliberate self-transformation. On the other end of the rope, she felt multiple parties pulling. First, there was the blind weight of society that tried to make her body “docile”, lean and fit, like the model of the ideal woman. Added to that, however, was the pressure of feminists that tried to pull her in a third direction, away from obeying to societal expectations. Her article is a brave attempt to report on her experiences.

Can we say the same about Julie & Julia? First of all, this is a feel-good film. Still, there is a lot of politics below the surface. Julia Child is often praised by feminists for the way in which she created a different image of the woman in the kitchen. The style of her tv-personality transformed many a housewife into a self-assured woman that makes joy around a meal. In the film, we get to see how she is the first woman to be accepted to the prestigious Cordon Bleu cooking school.

A nice accent of the film is that the part about Julia does not show the actual, historical figure. What we get to watch is the idealised image of how Julie imagines Julia’s life to be. When it comes to Julie’s own experiences, we also get to see how she is sometimes taken over by the “other team”. While the cooking plan was meant to be for herself, we get to see how she is occasionally absorbed by other motivations: her hopes to get a book deal, the expectations of her readers, to name a few. Sometimes, it seems that the project is taking her over.

Cooking the self is a complex thing to do. A good cookbook seems to be hard to find. Of course, we can always read Foucault.

Presentations at EASST: constituting people


The first days of September, me and my colleagues presented two papers at EASST2010 in Trento, Italy. EASST is the conference of the European Association for the Study of Science and Technology. Both papers dealt with the question how people are “constituted” in society, how they are given a particular role. And a bit about how they constitute themselves. Michel Foucault has written many interesting things about this topic, about which you can read a bit more in the description of my research area.

The paper that I presented (together with Benoît Dutilleul and Frans Birrer) concerned the phenomenon of Living Labs, about which we have published before. Living Labs are local platforms that involve people  in “making what they use”. By now there are 212 of such sites throughout Europe. Internationally, Living Labs are considered a “movement”. Democratisation has never been an outspoken goal, but many have argued that they may contribute to society this way. Nevertheless, they are considered undemocratic by many commentators.  In our paper, we ask what is needed to democratise Living Labs. Our idea is that this would involve re-thinking how we want people to participate, and how people might want to participate themselves. In order to examine this question, we critically examined work by Eric Von Hippel, Andrew Feenberg and what is often called the “Scandinavian tradition” of participatory design. You can have a look at the slides of my presentation below. This was part of a track on “Speculation, Design, Public and Participatory Technoscience: Possibilities and Critical Perspectives”. Alex Wilkie, one of the convenors, provides more information on his blog.

Apart from that, my colleague Frans Birrer presented our other paper about policy changes in Dutch healthcare. This is a continuation of our earlier work on the Dutch electronic health record and the patient-owned personal health budget (persoonsgebonden budget in Dutch). As part of the session ‘The shaping of patient 2.0 – Exploring agencies, technologies and discourse in new healthcare practices’, we tried to establish how patients are constituted by such major changes in policy.

Other than that, EASST was a good conference. The best I have attended so far. Over 800 presentation, many of which very interesting. A conference in Italy. With good lunch. And good coffee. Served by waitors wearing black bow ties. In the mountains.