Revolution will not be theorized #5: Het Elektronisch Patiëntendossierdossier (EPD) en de meesters van de zelfzorg


Proefschrift

In 2006 begon ik aan mijn promotieonderzoek aan de Universiteit Leiden. Ik las veel over het landelijke elektronisch patiëntendossier (EPD) waaraan rond die driftig gewerkt werd. Het ding moest levens redden, en dat leek me een goed idee. Als je bijvoorbeeld ergens in Groningen een ongeluk kreeg, en je huisarts was zo snel niet te bereiken, dan kon in je EPD worden nagegaan of de arts die je zou behandelen niet eerst bepaalde dingen over je moest weten, bijvoorbeeld over je medicatiegeschiedenis.

Het Panopticum van Bentham

Als ik daar zo eens iets over las, kwam ik vaak Michel Foucault (1926-1984) tegen. Als je Foucault zegt, zeg je Panopticum. Voor wie niet vaak Foucault zegt: het panopticum is een model van een gevangenis dat aan het eind van de 18e eeuw ontwikkeld werd door de Engelse filosoof Jeremy Bentham (1748-1832). Waarom ontwikkelen filosofen gevangenis? zou je je afvragen. Foucault zal ook zoiets hebben gedacht. Het Panopticum was een ronde gevangenis, met de cellen in de buitenste ring en een centrale wachttoren in het midden. Vanuit de toren kon je in alle cellen kijken, maar vanuit de cellen kon je niet de toren inkijken. Zo was er maar een bewaker nodig om iedereen constant in de gaten te houden. En nog mooier: omdat de gevangenen de bewaker niet konden zien, was het zelfs mogelijk dat die af en toe koffie ging drinken. De gevangenen hadden immers het idee dat ze op elk moment in de gaten gehouden konden worden. Volgens Bentham zou dat ze ertoe aanzetten zich te gaan gedragen. Met andere woorden, het Panopticum was een gebouw dat zelfdisciplinering beoogde.

Dat idee van totale zichtbaarheid, constante surveillance en zelfdisciplinering kon je volgens Foucault overal herkennen vanaf de late 18e eeuw. Fabriekshallen hadden een verhoogd plafond voor de opzichter, in het leger stonden alle soldaten in rijen opgesteld om zo overzicht te houden, etc. Foucault sprak dan ook wel van ‘panopticisme’ als een kenmerk van de moderne samenleving: vrijheid werd ingeperkt door surveillance.

Veel van de auteurs die ik tegenkwam spraken over het EPD als een soort ‘superpanopticon’. Namelijk: ook hier ging het om een technisch systeem waarmee je mensen in de gaten kon houden op een vrij kernachtig aspect van hun leven: hun gezondheid. Dit zou betekenen dat het elektronisch patiëntendossier er niet zo zeer was om patiënten te helpen, maar om ze te kunnen bekijken. Het dossier zou dan dus andere doelen dienen dan de doelen van de patiënt zelf.

Die andere doelen kwamen sterk naar voren toen een idee werd afgeschoten om een chipkaart met medische gegevens te introduceren die mensen zelf in de portemonnee konden dragen. Al in 1996 schreef de toenmalige Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) (ondertussen opgegaan in de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving):

Bij gebruik van een door de pati­nt [sic] beheerde chipkaart kunnen de verschil­lende gegevens alleen met toestemming van de patiënt (in de vorm van de fysieke aanwezigheid van een chipkaart) aan elkaar worden gekoppeld. Voor de bescherming van de privacy van de patiënt is dit van groot belang, maar voor geanonimiseerd epidemiologisch on­derzoek vormt dit een grote belemmering en kan daarmee het algemeen belang schaden.

Het individu werd dus ondergeschikt gemaakt aan het algemeen belang, én, belangrijker: aan de belangen van onderzoekers.

Patient empowerment?

Ik kwam ook groepen tegen die vonden dat het EPD er wel voor de patiënt moest zijn, en patient empowerment moest bevorderen. Door de patiënt inzicht te geven in zijn medische dossier, kon hij op meer gelijke voet met behandelaars praten. Zo zou er sprake zijn van een meer gelijkwaardige machtsrelatie.

Dat klonk me veel sympathieker in de oren. Ik praatte met mensen die probeerden te zorgen dat ook data die mensen zelf produceerden in het EPD konden terechtkomen. Bijvoorbeeld dat mensen met diabetes hun thuis gemeten bloedwaarden in het dossier konden uploaden. Sterker nog, ze konden zelf instellen wie wat precies mocht zien. Ook de RVZ leek in 2005 overstag te zijn gegaan, door bijvoorbeeld te schrijven:

Feitelijk is de patiënt de enige constante bij alle wisselende contacten tussen patiënt en verschillende zorgverleners en zorgverzekeraars. Er zou daarom een patiëntgerichte landelijke EPD-infrastructuur beschikbaar moeten zijn.

Al snel kreeg ik het gevoel dat ook daar sprake was een adder onder het gras. Wel moest ik de informatica induiken om te achterhalen hoe dat zat. Kort gezegd: het EPD kan op verschillende manieren worden gebouwd. Ten eerste als systeem dat simpelweg berichtjes uitwisselt tussen de computers van twee zorgverleners, bijvoorbeeld een huisarts en een apotheker. Iets in de geest van ‘patiënt X komt medicijn Y ophalen’. Ten tweede als systeem dat de databases van de computers van alle zorgverleners in de keten op dezelfde manier inricht, inclusief het bloedprikapparaat van de diabetes patiënt die ik net noemde. Dat zou het mogelijk maken om alle patiëntgegevens van een persoon aan elkaar te koppelen.

Zo krijgt ‘patiëntgericht’ ineens een aanvullende betekenis. Nog steeds heeft de patiënt inzicht in zijn eigen gegevens, maar heel veel andere partijen krijgen dat ook. Aan het eind van zijn advies komt de Raad weer uit bij bijna exact hetzelfde verhaal als dat van tien jaar daarvoor. Het gaat uiteindelijk om:

de mogelijkheid om ook (ad hoc) gegevens op te vragen, bijvoorbeeld pro-actieve alerts of kennisondersteuning. Hierbij gaat het niet alleen om zaken die betrekking hebben op de individuele patiënt, maar ook om zaken in relatie tot de volksgezondheid, zoals nieuwe infectieziekten als SARS en gegevens over de performance van het zorgsysteem.

The empire strikes back, zeg maar.

Neoliberaal postpanopticisme?

Door de nadruk te leggen op de ‘empowerment’ van de patiënt, gaat het in deze opzet niet meer puur om de beperking van vrijheid door surveillance. Sterker nog: de patiënt wordt vrijer gemaakt, wordt aangemoedigd om de discussie aan te gaan met zorgverleners, om zelf data te gaan genereren, et cetera. Dat beeld past niet meer goed bij het panopticisme zoals dat Foucault dat beschreef.

Er wordt gesproken van ‘postpanopticisme’. Daarover valt van alles te zeggen, maar het gaat mij hier nu om de link met (verschillende scholen van) het neoliberalisme. Volgens Foucault heeft het neoliberalisme een ander idee van vrijheid dan het klassieke liberalisme (zie zijn collegebundel De geboorte van de biopolitiek). Waar klassiek liberalen ervan uitgaan dat individuen vrij zijn zo lang hun geen beperkingen wordt opgelegd, gaan neoliberalen ervan uit dat vrijheid niet zomaar ontstaat. Op ‘vrije’ markten ontstaan bijvoorbeeld vanzelf monopolies, wat de vrijheid van handelen beperkt. Volgens neoliberalen moet je dus constant zorgen dat markten, en handelen in bredere zin, vrij blijft. Dat doe je niet door in te grijpen in de markt, maar door randvoorwaarden te stellen aan de markt.

Gary Becker

Een tweede belangrijke move van het neoliberalisme is een poging om al het menselijk handelen op basis van economische modellen te verklaren. Vooral de Amerikaanse econoom Gary Becker (1930-2014) maakte zich daar schuldig aan: zelfs criminaliteit en het familieleven ontsnappen volgens hem niet aan de rationele wetten van de economie. Zo koloniseerde hij het werkveld dat traditioneel bij de sociologie hoorde. Families en individuen verworden zo tot economische actoren. Je gezin ‘manage’ je alsof het een bedrijfje is, bijvoorbeeld door te investeren in het ‘menselijk kapitaal’ van je kinderen met goed onderwijs. Als persoon wordt je voorgehouden dat je een soort ‘ondernemer van het zelf’ zou moeten zijn, zoals Foucault het omschrijft.

Autoriteiten hebben zich altijd ingelaten met de vorming van wat het betekent om mens te zijn. Foucault noemt dat ‘subjectvorming’. Vanaf de 18e eeuw tot grofweg de tweede wereldoorlog deden ze dat door simpelweg de vrijheid te beperken van onwelgevallige mensen, door opsluiting, surveillance, disciplinering en heropvoeding (panopticisme). Daarna deden ze het door mensen juist aan te sporen vrij te zijn, maar dan wel op een vrij specifieke manier: als agent van het neoliberalisme (postpanopticisme).

Voor de patiënt betekent dat vooral dat hij wordt aangespoord om als ‘empowered’ wezen weerwoord te gaan bieden aan lastige artsen die de overheid zelf maar slecht in het gareel krijgt, dat hij zijn gezondheid beter gaat ‘managen’ en ‘monitoren’, en verantwoordelijkheid neemt voor lijf en geest. Het EPD moet hem daarbij helpen. Patiënten worden daarmee een verlengstuk van overheidsbeleid, onderdeel van een ‘bestuurstechnologie’. Beseft de patiënt echter welke rol van hem gevraagd wordt?

Opstandige zelfzorg

Dan kan ik nu eindelijk naar het thema opstand toe, al moet het thema #revolutionwillnotbetheorized nog tot de volgende paragraaf wachten. In een eerdere blog in deze serie schreef ik dat er aan het begin van de jaren ’70 een omslag in het denken plaatsvond naar ‘kleinschalige opstand’, bijvoorbeeld in de eigen wijk. Foucault brengt de opstand eigenlijk nog dichter bij huis, door het te betrekken op het individu.

In de laatste jaren van zijn leven, aan het begin van de jaren ’80, was Foucault een beetje zat van al dat schrijven over macht die achter je rug om over je wordt uitgeoefend, over disciplinering en over de controlerende werking van architectuur. Hij maakte een vrij radicale omslag in zijn werk, die nog altijd aanleiding vormt voor veel discussie.

Foucault lijkt te willen zeggen: ‘ja, ok, al die pogingen om ons steeds bij te sturen, die zijn er nu eenmaal. Dat is al honderden jaren zo, en dat zal vast nog wel zo blijven. Laten we maar eens leren hoe we ermee om moeten gaan’. Dat ‘ermee om leren gaan’ doe je volgens hem door goed voor jezelf te zorgen. Hij grijpt terug naar oude Griekse en Romeinse teksten, om eens te kijken hoe dat in die tijd ging, nog voor er overheden waren zoals we ze nu kennen. Hij stuitte op een rijke cultuur waarin mensen werden aangespoord zichzelf te leren kennen, en actief te proberen te worden wie ze wilden zijn. Ze hamerden er bijvoorbeeld op dat je goed moest leren lezen en luisteren, om niet in de luren te worden gelegd. Foucault lijkt te willen zeggen: we moeten aanleren om niet in de luren te worden gelegd door neoliberale overheden. We moeten doorzien welke rol van ons gevraagd wordt als we patiënt zijn. We moeten doorzien waarom we een nieuwe technologie als het EPD in de maag gesplitst krijgen. We veranderen er misschien geen barst aan, maar in ieder geval snappen we wat ze met ons willen doen. Dan kunnen we ons gedrag daarop gaan aanpassen (en wie weet verandert er dan ooit nog eens iets). Ik realiseer me dat dit een vrije interpretatie van Foucault is, maar ik kan me voorstellen dat hij er zich in zou kunnen vinden.

Cressida Heyes

Een fantastisch voorbeeld op het terrein van de persoonlijke gezondheid, waarover mijn promotieonderzoek uiteindelijk ging, vond ik in een artikel van Cressida Heyes. Ze besloot om zich in te schrijven bij de Weight Watchers, om om die manier af te vallen, en een artikel te schrijven over haar ervaringen. Ze gebruikte Foucaults ideeën als leidraad. Haar artikel laat precies de spanning zien tussen externe ideeën over hoe je als vrouw moet zijn – slank, lichamelijk gezond, verantwoordelijk – en haar eigen ideeën hierover. Ze wil zich als feministe enerzijds niet committeren aan ideeën (en dus macht) die anderen op haar projecteren, maar anderzijds ziet ze ook de voordelen van gewichtsverlies (meer energie, etc.). Om terug te komen op het EPD en patient empowerment: de vraag zou hem er dan in zitten hoe je jezelf als patiënt wil verhouden tot een overheid (en een RVZ) die een bepaalde rol van je vraagt. Die worsteling is waarom het voor Foucault bij zelfzorg gaat. De opstand zit hem erin dat je bepaalt hoe je in dit soort vragen staat.

Als je dan goed voor jezelf hebt leren zorgen, dan kun je ervoor kiezen je tegen machtshebbers uit te spreken. De oude Grieken noemden dat parrésia: vrij spreken, zonder angst voor de consequenties daarvan. Maar voor mijn gevoel zit de ware opstand hem in de zelfzorg. Ook voor parrèsia is zelfzorg namelijk van belang: je moet eerst leren waar de grens ligt tussen ‘vrij spreken’ en het ‘domme recht tot spreken’, aldus Foucault. Geert Wilders kan er nog iets van leren.

Meesters van de zelfzorg

Wat heeft dit alles te maken met het thema van deze serie blogs: de theoretisering van de opstand? Om te beginnen moeten we erop wijzen dat het idee van patient empowerment een beetje als een opstandig idee gepresenteerd wordt. De bedoeling is immers dat patiënten meer weerstand kunnen gaan bieden aan hun zorgverleners. Ze worden geacht als kritische consument bij te dragen aan een ander zorgsysteem. Dat ‘top-down’ idee van opstandigheid concurreert natuurlijk met Foucaults idee van opstandige zelfzorg. Het is al met al een ingewikkelde afweging tussen twee ideeën van opstand die je als individu moet maken.

Daar komt nog bij dat de oude Grieken en Romeinen makkelijk praten hadden met dat hele zelfzorg idee. Je moet er ook maar net de tijd en inclinatie voor hebben. Foucault pakt dit op en zegt dat het principe weliswaar aan iedereen werd aangereikt, maar dat lang niet iedereen die oproep zou ‘horen’ (in zijn . Dat zou betekenen dat het opstandige zelfzorgpotentieel zich beperkt tot een kleine elite. Eenzelfde soort probleem kwamen we tegen bij Marcuses theorie van maatschappelijke opstand, al zag hij juist kansen in een minderheid van uitgestoteten (zie de derde blog in deze serie). De oude Grieken en Romeinen lijken dit ‘minderheidsprobleem’ te hebben onderkend. Zij zagen de oplossing in cultuur en onderwijs. Foucault spreekt dan ook van een ‘gouden tijdperk van de zorg voor het zelf’. Hij beschrijft allerlei praatgroepen en wijst erop dat Romeinen zelfs tegen betaling mensen inhuurden die konden helpen bij de zelfzorg. Foucault noemt dat soort mensen ‘meesters van de zelfzorg’. Tegenwoordig zouden we het over mentoren of coaches hebben.

Komen we daarmee niet heel dicht bij problemen waartegen we aanliepen in een eerdere blog, over het werk van Saul Alinsky? Zijn die ‘zelfzorgmeesters’ niet heel vergelijkbaar met wat Alinsky community organizers noemde? En komen we niet ineens weer dezelfde problemen tegen? Wat nu als die meesters zich weer ontpoppen als theoretici die de zelfzorg overnemen, en hem in theoretische vorm gieten? In feite kunnen we de mensen die patient empowerment propageren ook als een verstokte meesters kunnen zien. Foucault lijkt zich bewust van dat probleem, en spreekt ook over groepen die veel te sturend zijn. Hij wijst bijvoorbeeld op bepaalde Marxistische groepen, maar ook sektes zouden we als voorbeeld kunnen nemen.

Als derde, en laatste probleem zouden we nog kunnen aangeven dat een theorie van opstand die gebaseerd is op Foucaults ideeën over zelfzorg weinig oog heeft voor collectieve actie. Hoewel Foucault zelfzorg dus wel situeert in groepsprocessen, spreekt hij niet over acties die dit soort groepen gezamenlijk zouden kunnen nemen. Op dit problemen van de individualisering van de opstand komen we later in deze serie blogs nog terug.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

w

Connecting to %s